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Bonjour,
Je m'appelle Danielle (c'était déjà pris sur le forum, dommage :p). J'ai 35 ans, et ce n'est que très récemment (il y a 1 an) que j'ai fini par réaliser et accepter ce qui m'arrivait.
(je ferai une petite présentation dans le chan approprié plus tard)

J'ai attaqué un traitement hormonal il y a une semaine et disons que les débuts sont chaotiques.
il s'agit d'une injection de zeulide tous les 28 jours et de 2 pressions de gel oestrodose par jour.
en gros, les 4 premiers jours ont été assez tranquilles, et à partir de la nuit du quatrième, j'ai de temps en temps des "crises" qui durent 3 à 4h.
Crises pendant lesquelles j'ai l'impression d'avoir un glaçon dans le rectum, la sensation finit par s'étendre au ventre et mon imagination (je pense) me fait imaginer que les reins sont touchés, etc..
ce sentiment de catastrophe est renforcé par le fait que je me rend souvent au toilettes pour n'uriner finalement que peu (10 ou 20 cl ? je ne me rend pas compte) et sans pression (aucun risque de débordement ! ).
Bien entendu, mon médecin traitant est en vacances. son remplaçant ne connait rien au sujet et ne sait donc pas me dire dans quelle mesure ce que je subit est "normal" ou non.
Le psychiatre qui me suit dans ma transition ne sait pas me répondre non plus (franchement, quoi ...) et surtout, il est très compliqué de contacter l'endocrinologue.
Je lui ai envoyé un mail il y a 4 jours, pour l'instant sans réponse, et je vais "essayer" de téléphoner aujourd'hui.

avec le recul, je pense que les "crises" sont des pic d'oestrogene, ce qui implique que quelque chose n'est pas bon dans mon application du produit. je passerai ptet au patch, la prochaine fois..

est-ce que parmi vous, certains ou certaines ont connu des choses similaires ? dois-je m'inquiéter ?

Bonjour,

D'abord rassure-toi: 2 doses d'oestro, c'est vraiment pas grand chose. Peu de chance que cela provoque de violentes réactions, surtout qu'il faut bien 3 semaines pour voir les premiers effets.
L'autre produit, par contre, je ne connais pas du tout!

Zeulide? Tu peux nous en dire plus?

oui, bien sûr

c'est le produit pour faire baisser la testostérone (l'anti androgène ?). Il est à base de Leuproréline.
il existe en 2 versions, la 3.5g une fois par mois (celle de mon traitement), et une version 22g tous les 3 mois.
Il est habituellement administré pour faire désenfler la prostate.

Je viens de recevoir l'appel de l'endocrinologue, qui m'a rassurée sur les effets ressentis.
apparemment, ce sont des effets rares dus au Zeulide. ils sont sans conséquences et devraient se calmer d'ici le milieu du premier mois.
Je vous dirais donc dans une semaine ou deux si en effet je n'ai plus ces soucis

Hello

Le Leuproreline ( Zeulide ) est un agoniste GnRH, il y en a d'autres très similaires ( ex. Decapeptyl ).
À la première administration, il force au maximum la production de LH/FSH durant 5-10 jours, puis LH/FSH redescendent lentement en environ 50 jours.
On obtient alors un blocage de la LH à un très bas niveau, et en continuant le traitement avec de nouvelles administrations, la LH/FSH descendent encore ( c'est minime ).

La LH commande la production de testostérone ( de même FSH de spermatozoïdes ), et l'on obtient ainsi un taux très bas de testostérone, et ainsi secondairement de la DHT ( = métabolite de la testostérone ).
Les taux de testostérone / DHT suivent alors la LH avec un pic très haut.

Cela dépend des traitements préliminaires.
On peut commencer par un antagoniste GnRH ( Degarelix,... ), on bloque alors le sursaut en 1 jour, puis la production de LH/FSH durant un mois, et l'on enchaine ensuite avec un agoniste.
Le CPA ( cyproterone acetate ) administré en parallèle permet lui aussi d'éviter ce sursaut.

Sans blocage du sursaut, débuter un agoniste est "rude"... La testo et DHT explosent avec ses effets puissants pas agréables.

La notice des agonistes semble très inquiétante, cependant la plupart des effets annoncés sont dus au manque double de testo et d'estradiol.
2 Doses d'Oestrodose atténuent peu ces effets.

Perso, les agonistes étaient exclus compte tenu de mes migraines. Celles-ci semblent être provoquées chez moi par la testo. Cela eusse été l'horreur durant environ 2 mois, sans pouvoir y remédier, avec des risques d'AVC lors de crises suraiguës.
Déjà avec mes migraines, tout traitement hormonal était normalement exclu dans mon cas !
J'ai ainsi pris le CPA à 12.5 mg/j, très en dessous des recommandations de l'époque ( 10 mg/j maintenant ), puis j'ai diminué à 2 mg/j. Cette mini dose est inusitée, mais vu mes analyses LH/FSH cela me suffit. Cela me permet probablement de continuer le CPA, mon endocrino acceptant cette mini dose à risque infime de méningiome.
J'utilise de l'Estreva pour l'estradiol en gel. L'Oestrodose me convient mal ( Note: peser le flacon plein et vide... ).

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Libérée, Délivrée...

Hello Danielle,

Je peux donner qques éléments car mon Endo m’avait prescrit du Decapeptyl (Triptoréline) qui est similaire au Zeulide ou Enantone (leuproréline), injection sur un mois, 3 mois ou 6 mois, et qui contient un analogue de GnRH, une hormone de synthèse analogue à une hormone sécrétée par le cerveau. Le souci est qu’au début il provoque une hausse de la testo durant 4 sem env. et la chute progressive par la suite. Dixit mon Endo et la littérature sur ces produits. L’Endo peut donner un médicament qui peut compenser cette hausse temporaire, mais il faut voir avec lui.

Le mien m’avait donné en parallèle du Bicatulamide (Casodex 1cp 50g/j) pour être complémentaire sur le versant AR (Androgène Receptors ou récepteurs androgeniques) qui baisse pas ou peu la testo.

Au final j’ai pris seulement le bica que je pouvais arrêter du jour au lendemain (je ne suis pas favorable aux injections car non maîtrisables une fois lancées), et qui a été très efficace visuellement et sans effets secondaires majeurs durant env 8 mois.

Ensuite, voyant que ma testo ne baissait pas suffisamment, après des échanges Rania_m, j’ai opté pour une pilule sans œstrogènes (Slinda) à base de Drospirenone 4mg (DRSP), et ma testo est descendue en flèche dans les valeurs féminines, avec qques effets secondaires au départ, je suis encore en phase de test car j’essaie de diminuer les doses au minimum requis pour une demasculinisation correcte. Je ferai une com sur mon expérience avec les anti androgènes dans un mois.

N’hésites pas à parcourir les posts pour avoir les différents retours et expériences.
Je ne te donnerai pas de conseils (je ne suis pas médecin), mais a ta dispo pour des compléments sur mon expérience.

Bises
Jill

En complément, en réponse aux supposés pics d’oestrogenes, de mon côté j’ai Estreva gel 3mg /j, soit 3+3doses… même si Oestrodose est dosé différemment tu reste dans des doses faibles d’utilisation, à mon sens.

oui, d'après la notice, c'est la dose minimum.

merci pour toutes vos réponses <3 <3, je comprend mieux la situation et serait moins dans la panique la prochaine fois que ça se produit.

sans aucun rapport, douche & piscine, c'est un peu gênant vis à vis du gel, non ? j'imagine que je dois faire mes applications de gel après plutôt qu'avant ?

Avec les agonists GnRH, il n'y a pas de pics d'estrogènes sans ovaires.
Il y a un pic de testo/DHT par stimulation des testicules.
L'estradiol MtF provient de la prise d'estradiol et très faiblement par la conversion testo -> estradiol.
Les surrénales produisent des précurseurs ( DHEA, delta4androstenedione ) et la production périphérique ( peau ). Cela reste marginal comparé aux testicules en régime "normal".

L'intérêt est l'effondrement de la LH ( donc testo/DHT ) par les agonists après environ 50 jours.

Pour compenser le sursaut on peut bloquer les effets de la testo/DHT par le Bicalutamide ( et analogues ) à des doses de 50 mg/j environ.
Prudence avec le foie.
Le Bicalutamide bloque les effets de la Testo/DHT, mais ne baisse pas le taux.
On ne peut pas contrôler les effets du Bicalutamide par des analyse, la testo ne baissant pas. La testo dans ce cas, ne baisse que par rétroaction négative de l'estradiol baissant la LH sur la pituitaire.
Des taux d'estradiol de 350 pg/ml environ permettent d'effondrer la testo, mais de tels taux ne sont guère pratiqués.

On peut utiliser Bicalutamide + Estradiol comme traitement MtF, sans agonist GnRH ni CPA.

La Drospirenone est un bloqueur de production de LH ( donc de testo/DHT ), mais l'utilisation doit se faire avec prudence, notamment au niveau du taux de potassium.
La Spironolactone est proche, parfois utilisée, avec blocage partiel des effets de la testo et de la production de la testo. Son effet reste mal compris.

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Piscine - douche

Éviter de mouiller la zone d’application du gel durant une heure minimum pour ne pas perdre d'estradiol.
Donc gel après la piscine...

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Libérée, Délivrée...

c'est ce qu'il me semblait.

merci de ta réponse

Bonjour,
quelques news :
mon endocrinologue m'a appelé de nouveau ce matin. d'autres personnes ont eu les mêmes soucis que moi et du coup il change mon ordonnance : Zeulide => Decapeptyl.

voilà voilà,
à part ça, j'espère que vous allez bien

Hello Athalys,

Il semble que les d’endos ont pour consigne de prescrire des analogues de la GnRH en première intention, c’était mon cas, Enantone au début puis Decapeptyl proposé ensuite.
Personnellement j’ai demandé à changer pour un AA oral avec les bilans adaptés (Bicatulamide puis DRSP). J’ai également depuis le début (10 mois) 3+3 doses d’Estreva gel /j.

Ton Endo a changé de molécule mais ça reste un agoniste de la GnRH.
Je pense que tu le sais maintenant, par prudence, il vaut mieux prendre la formule sur un mois pour tester les effets secondaires, avant de passer sur la formule sur 3 mois.
A t’il prescrit un AA pour bloquer la montée de testo au début?

Note: Ne te fie pas seulement à ton Endo, essaie de parcourir le site car tu y trouveras des éléments pour optimiser ton TH et argumenter auprès de lui.
Je te suggère les posts de Rania-m qui est médecin biologiste pour en apprendre un peu plus… Elle n’est plus active sur le site mais ses explications ont été une source d’information précieuse pour améliorer mon TH tout en respectant ma santé.
Il y a aussi des miss, comme Maev, qui partagent avec pédagogie leur expérience du TH.

Plus globalement, tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions ici, tout en cultivant ton esprit de discernement .

Bon courage pour ton “démarrage difficile”. Nous devons surtout nous armer de patience; un TH est comparable à une course de fond sur plusieurs années.

Bises
Jill

Hello,

C'est en fait une vue très simplifié de nos traitements.
Il y a les estrogènes
E1 Estrone
E2 Estradiol
E3 Estriol
E4 Estetrol (grossesse... )
et P4 la Progesterone ( anti androgène faible ).
Nous avons en plus les formes conjuguées des estrogènes : E2-sulfate,...
E1 peut être bien plus abondant que E2, E1-sulfate encore plus.
Il est exceptionnel de doser autre chose que E2.

Le voie d'absorption est importante.
E2 par voie digestive augmente E1 et secondairement E3.
Le risque de thromboses est réputée favorisé par la voie digestive pour E2, mais les notices des produits annoncent un risque quasi équivalent.
P4 par voie orale favorise l'effet soporifique, moindre par voie vaginale.
On peut avoir des analyses surprenantes:
Sous cypro et E2 oral: ACTH très bas et cortisol élevé.

La Prolactine, favorise la baisse de LH/FSH ( donc testo/DHT ), par un mécanisme complexe que je ne détaille pas.
La Prolactine est favorisée modestement par E2 et plus par le CPA. On peut avoir des taux de 1000 MUI/L. Cela incite à faire un IRM recherchant un prolactinome.
Nombreux médicaments ( psy,... ) augmentent la Prolactine.
Un choc à la tête m'a eu augmenté la Prolactine vers 2000 MUI/L...

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En initialisant un tel traitement, les récepteurs de E2 doivent se former en quelques mois pour être actifs. E2 est donc peu actif au tout début.
De même les récepteur à la P4 se forment après quelques mois de E2.

J'avais moi-même débuté avec E2 ( en cpmés ) + P4 seuls, comptant commences l'anti androgène quelques mois plus tard.
Je ne voulais pas commencer l'anti androgène sans avoir quelques mois sous E2+P4. Ces derniers n'auraient pas compensés, malgré leur présence, la "rudesse" de l'antiandrogène.
C'était en 2019, avec les alertes aux méningiomes pour le CPA, avec menaces de son interdiction.
Cela a retardé mon début pour le CPA vu les incertitudes. J'avais envisagé le chlormadinone acétate mais même soucis ou le Dienogest.


Vu mon problème de migraines, je préférais éviter les antagonists/agonists GnRH, vu l'effet irréversible plusieurs semaines.
À noter les risque d'apoplexie de la pituitaire sous les (ant)agonists GnRH, qui incitent à un IRM initial recherchant un adénome.
Je doute que le CPA à faible dose soit + dangereux que les (ant)agonists, d'autant que les méningiomes pris précocement sont habituellement réversibles et l'apoplexie un accident grave.

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L'alerte méningiome en 2019 a entrainé la peur auprès médecins, ils n'osent plus prescrire de CPA pour la plupart.
Si je n'avais pas fait le forcing avec mes 2 mg/j de CPA, j'ai des doutes que des doses plus fortes auraient été acceptées. J'ai dû argumenter solidement pour obtenir le CPA...
Déjà avec mes migraines, cela m'excluait de tout traitement hormonal, mais j'ai argumenté qu'être migraineuse n'est qu'un faible risque alors que ce sont les crises de migraines qui sont un risque de thromboses.
Vu que mes migraines passaient a zéro, cela a passé.
Les migraines sont un fléau que l'on ne parvient que très rarement à éliminer à ce niveau quasi nul.
La prise de faibles doses d'aspirine ( anti agrégant ) peut être souhaitable ( cf Rania ).

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Libérée, Délivrée...

Bonjour, désolée pour la longue absence de réponse (boulot très prenant..).
merci pour toutes vos réponses. j'avance bien plus sereinement maintenant !
le changement de traitement (actuellement decapeptyl et oestrodose) se passe bien. j'ai eu l'injection il y a une semaine, et aucun effet secondaire notable pour le moment.
je vais prendre un moment pour assimiler toutes ses informations