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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 03:13 
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Inscription: 11 Juin 2013, 19:55
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Coucou à toutes et tous, voilà je vous explique ma situation, j'ai eu l'accord pour le THS aujourd'hui, lettre envoyée à l'endocrinoloque etc.. au bout de 7 mois de suivi par l'équipe officielle de Montpellier, j'ai fais mes preuves apparement...
Bref j'ai après les bilans sanguins hormonaux, commencé à prendre une dose 1/2 d'estreva / jour, pendant au total une vingtaine de jour jusqu'au 10 février de ce mois, où , le soir j'ai fait une crise de Migraine avec Aura, qui se traduit pas la perte de la moitié de la vision et du champ visuel, puis le paralysie de certaines parties du corps (bras gauche pour ma part, moitié des lèvres etc...) , difficultés d'élocutions pour parler, puis vomissements et malaises, et pour finir maux de tête. On appel cela Syndrome d'aura, migraines ophtalmiques ou migraines avec aura, cette chose est sans effets néfastes, tous ces effets sont réversibles heureusement, mais handicapants, angoissant, stressants et font beaucoup souffrir physiquement comme moralement... Bref je faisais ces crises de 8 ans à 15 ans parfois, en pleine croissance et suite a des troubles de l'hypohise, glande du cerveau qui contrôle les hormones. Comme par hasard je prend le traitement et je refais une crise à l'âge de 21 ans... Cette crise à eu lieu il y a une semaine, et depuis ma vision est troublée, comme un voile ou des tâches transparentes de temps en temps cela est gênant et angoissant, j'ai eu IRM ; bilans sanguins, vue, etc... tout va bien apparement et ce serait dû aux changements hormonaux, j'ai ducoup arrêté estreva depuis, en prenant conscience que ces traitements ne sont pas anodins, et en stressant que ces crises me pourrissent la vie en commencant mon traitement officiel, même si j'en parlerais à l'endocrino pour qu'il adapte un bon traitement et de bonnes doses, j'espère que ma vue ira mieu et que ses crises cesseront. J'aimerais des témoignages, des avis, ou autres... Car pour les médecin ma vue redeviendra normal "il faut laisser mon cerveau se remettre du choc".
Kiss à tous !!! Pour le coups je suis la plus heureuse de l'accord et en mmême temps la plus angoissée !
Prenez soin de vous et ne jouez pas avec votre santé même si on le dit tout le temps, je pense qu'on s'en rend vraiment compte dans mon cas.
Anna.

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Anna.
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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 10:20 
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Inscription: 27 Déc 2009, 17:54
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Consulte en urgence ton médecin, un demis estreva c'est très léger ,tes symptômes ressemble plutôt a un avc a mon goût mais je ne suis pas médecin :/


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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 12:25 
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Si tu veux tu peux signaler cela a ces gens ci:
viewtopic.php?f=3&t=14919&p=327401&hilit=wpath#p327401


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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 12:33 
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Inscription: 22 Mai 2007, 07:08
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Ah non, on dirait le lien est mort.


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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 14:20 
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Je ne savais pas si c'était du à la prise du traitement hormonal mais j'ai aussi de grosses migraines depuis que je prends de l'androcur et les oestrogènes (avant je prenais estreva et maintenant je prends oestrodose). Je n'ai jamais été migraineuse avant cette prise de traitement. Et je dois dire que pendant ces maux de têtes en effet on ne peut rien faire! J'en ai parlé à mon médecin et mon endocrinologue qui m'ont affirmé que ceci n'était du en rien à ce traitement mais je reste perplexe :?
J'ai aussi fais une IRM car mon taux de prolactine était trop élevé et je faisais du "lait" :| (Pour info j'en fais encore)? Cette IRM n'a rien décelée non plus, l’hypophyse est de taille normale.
Mais dans ton cas c'est très important car ça ne s’arrête pas seulement au maux de tête, mais tu as une paralysie!!!
En tout cas tiens-nous au courant car ça peut servir à plein d'autre personne! Je te souhaite de trouver un traitement adaptée à ta santé! Courage!!!


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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 15:37 
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Chimere a écrit:
Consulte en urgence ton médecin, un demis estreva c'est très léger ,tes symptômes ressemble plutôt a un avc a mon goût mais je ne suis pas médecin :/



Merci pour vos réponses, apparement non ce n'est pas un AVC mais presque les même symptômes, sâchant que je faisais ces crises étant déjà petite mais qui s'étaient arrêtées à l'âge de 14/15ans ... Pour les médecins, et neurologues cela proviendrait des Hormones (oestrogènes) qui souvent provoquent ces fortes migraines Aura chez les femmes ménopausées ou souvent chez les autres femmes juste avant leurs règles...
Je passe un IRM demain pour confirmer que je n'ai rien au cerveau , puis je verrais le 03/03 avec l'endocrino si un traitement adapté est envisageable pour moi...
ou s'il faut attendre que mon corps s'adapte...
Il existerai un traitement pour cette maladie mais ils provoque anorexie et depression et il faut faire plus de 3 crises par mois... :-/ j'espère avoir d'autres témoignages et je vous tiendrais au jus .

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Anna.
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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 15:59 
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Merci de nous tenir au courant passe une bonne journée tout de même


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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 18:29 
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Androcur ma créer les memes symptomes, plus pouvoir bouger, du mal a parler, des maux de tetes, et c'était du à androocur, maintenant enantone plus mieux pour moi..


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Message non luPosté: 18 Fév 2014, 21:00 
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Localisation: pres de Jyon Grrrr
il ne faut pas selon moi mettre au meme niveau migraines et
perte de vue ou autre sens
paralysie de membres
difficultés d'élocution
migraine ça peut passer avec aspirine, pas le reste!

certaines ont malheureusement un terrain défavorable meme pour des traitements assez peu risqués pour le plus grand nombre (genre les gels d'oestrogènes)
il faut donc dans un tel cas etre tres tres prudent
meme vis à vis des prescriptions médicales, il faut ne jamais oublier qu'on se connait soi-même mieux que quiconque

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jamgie = angelline,angellinne,samyda,cleopotra,suzie-cute,jamie
je garde "ni muse ni soustype" car c'est du Angelline copyright
pour le reste, je garde le 7, mais ici ce sera 1111111
Emprunt « [b][size=85]Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque. A te regarder, ils s’habitueront[/size][/b]. » R.C.
Mon expérience vaut largement celle de tous les charlots du monde et je n'ai QUE des ami(e)s


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Message non luPosté: 19 Fév 2014, 00:06 
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Inscription: 11 Juin 2013, 19:55
Messages: 30
jamgie a écrit:
il ne faut pas selon moi mettre au meme niveau migraines et
perte de vue ou autre sens
paralysie de membres
difficultés d'élocution
migraine ça peut passer avec aspirine, pas le reste!



Jamgie, pour répondre à ton post, on peut mettre tous ces effets au même niveau, c'est ce que l'on appel des crises de migraines ophtalmiques ou migraines avec aura, il n'y a pas de risque appart pourrir la vie et angoisser... Pour ce qui est du THS je ne pourrais pas vivre sans, et ça beaucoup sur ce forum doivent être compréhensives à ce niveau...

Voici quelques infos pour vous : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... lmique.htm

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Message non luPosté: 19 Fév 2014, 16:39 
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Localisation: citoyenne du monde
Feïme a écrit:


crises de migraines ophtalmiques ou migraines avec aura, il n'y a pas de risque appart pourrir la vie et angoisser... Pour ce qui est du THS je ne pourrais pas vivre sans, et ça beaucoup sur ce forum doivent être compréhensives à ce niveau...

Voici quelques infos pour vous : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... lmique.htm

oui je comprends que pour toi sois dificile de pouvoir y vivre sans ses traitement
du tant plus que pour nous ils sont a vie
j’espère que ton endocrinologue réussisse a stabiliser tes taux hormonal
car d’après se que j'ai pu lire c'est quand le système hormonal n'est pas stabiliser (trop bas ou trop hait)que ses migraines revienne
et que une foi stabiliser se là disparaisse
courage et merci de ton témoignage
personnellement jamais eu de migraines ,mais se je oublie de mettre mon estreva je suis vite rapeler et se là commence par un tout petit maux de tete ,j'avais déjà parler de ça

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Je pressens tout ce qui m’entoure, mon âme d’enfant est une grande excitée.
Je crie ma liberté cueillie en cette vie flamboyante, j’en suis émerveillé.
des peurs.
J'ai appris que le courage n'est pas l'absence de peur, mais la capacité de la vaincre.


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Message non luPosté: 19 Fév 2014, 20:46 
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Messages: 6158
Localisation: pres de Jyon Grrrr
pas de problème feïme, tu as l'air bien informée (moi j'ignorais les syndromes aura et associés)
prend néanmoins bien soin de toi et croise tes infos
ne jamais se contenter d'un avis unique en cas de .. souci

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Message non luPosté: 20 Fév 2014, 02:03 
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Inscription: 11 Juin 2013, 19:55
Messages: 30
Merci beaucoup Alexia, effectivement je suppose que ça provient de cela et je l'espère, et j'espère que l'endocrino sera assès compétent (Dr Lauton à Montpellier) , Merci Jamgie également pour votre soutient, je vous tiendrais au courant, j'ai passé un IRM aujourd'hui pour éloigner toutes autres hypothèses ! Kiss

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Anna.
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Message non luPosté: 21 Fév 2014, 16:27 
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Coucou, en effet ça doit etre dur à vivre ! oui je pense que le ths n'y est pas pour rien, moi-même quelques mois après j'ai commencé à avoir un truc chronique chiant à vivre (colopathie fonctionnelle : intestins fragiles) et je peux te dire que les courbatures au moindre effort, etc ça y va ^^
alors oui, ça change le corps :) il doit s'y adapter et je pense ça le fragilise.. donc faut penser à prendre soin de soin et manger equilibré ! lol bise et courage

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Stéphanie


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Message non luPosté: 21 Fév 2014, 21:55 
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Inscription: 13 Avr 2012, 21:10
Messages: 6158
Localisation: pres de Jyon Grrrr
Stephany a écrit:
Coucou, en effet ça doit etre dur à vivre ! oui je pense que le ths n'y est pas pour rien, moi-même quelques mois après j'ai commencé à avoir un truc chronique chiant à vivre (colopathie fonctionnelle : intestins fragiles) et je peux te dire que les courbatures au moindre effort, etc ça y va ^^
alors oui, ça change le corps :) il doit s'y adapter et je pense ça le fragilise.. donc faut penser à prendre soin de soin et manger equilibré ! lol bise et courage


et bien Stéphanie, je corrobore, j'ai moi aussi commencé des trucs intestinaux "chiants à vivre" apres avoir commencé à prendre des hormones, oui ça change le corps et ça perturbe ses équilibres naturels forcément

il faut lui redonner un autre équilibre, et ça c'est pas si simple
il faut etre à l'écoute de soi meme plus que jamais auparavant
procéder par essai/erreur
prendre le temps de voir l'effet d'un medoc, suspendre un jour s'il faut pour reprendre plus tranquilisée ensuite etc
AUCUN toubib n'a un savoir que l'on doit suivre les yeux fermés (règle d'or)

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Message non luPosté: 04 Mar 2014, 19:41 
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Inscription: 11 Juin 2013, 19:55
Messages: 30
coucou à toutes et tous, comme je l'avais promis je viens donner quelques nouvelles, j'ai passé tous les examens nécessaires IRM etc ... Il n'y avait rien d'anormal. Apparement se serait bien dû aux hormones (oestrogènes) qui agissent sur le cerveau, pour les troubles de la vision se serait dû au fait que le cerveau doive s'habituer car il subit des modifications, il faut essayer de prendre toujours la même dose et a heures régulières... Pour les crises avec Aura 3/4 des personnes touchées sont des femmes, beaucoups à cause des hormones, et souvent c'est dû à la chute du taux hormonal, avant leurs règles etc... les femmes ménopausées qui voient leur crises disparaitre à ce moment, les voient souvent réapparaitre de plus belle en prenant un traitement à base d'oestrogènes... C'est triste mais je pense qu'il faut vivre avec mais avec risque de grosse dépression, et s'empêcher de vivre car on ne sait jamais quand ces crises surviennent, je pense aussi qu'il faut avoir une prise très régulière des hormones car quand on a ces crises, le cerveau supporte mal les variations de taux, bref j'ai lu également sur un site que les transsexuelles MTF , qui commencent un traitement ont de fortes chance (ou malchance) de voir appaaître ces crises de migraine avec ou sans aura... Bref j'ai été à l'endocrino suite à l'accord j'ai eu mon traitement composé comme pour la plupart d'estreva gel et d'androcur, je suis la plus heureuse au monde comme vous vous en doutez, mais j'angoisse du retour de ces crises et de la prochaine, j'ai commencé comme me l'a conseillé mon endoc' à une seule pression d'estreva au lieu de deux qu'il voulait que je prenne au départ avant de lui avoir parlé de ce souci. Il m'a dit qu'il fallait commencer tout doucement et que si je refesais une crise de le prévenir car ce n'était pas favorable au traitement hormonal, mais bon je ne pourrais pas vivre sans, surtout l'ayant commencé... Bref voila je vous en dirai plus au prochains évènements. Il est vrai que je n'ai trouvé aucun témoignage de trans à ce sujet malgré mes nombreuses recherches. Bisous à toutes et tous .

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Anna.
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Message non luPosté: 04 Mar 2014, 19:52 
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Inscription: 01 Sep 2009, 21:05
Messages: 30469
Localisation: citoyenne du monde
merci de tes nouvelles
essaye surtout de prendre a des heures régulières
et reste zen au lieux de anticiper
bon courage :wink:

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