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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 11:05 
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Bonjour à tous et à toutes !

Voila j'écris ce message pcq je suis un peu dépitée, çà va faire 6 mois que j'attend mon renouvellement de mon ALD, pour faire simple, j'ai pas renouvelé à temps et j'ai dû faire une nouvelle demande [ je sais c'est pas sérieu ] , entre temps j'ai changé de caisse primaire, je suis passée de celle du Gers à celle de Toulouse, et là énorme problème.

* J'envoies une première demande avec mon médecin généraliste, ils me disent qu'ils ont perdue le dossier.

* Je refait une demande et je viens de recevoir une lettre de refus sous motif " dossier incomplet", j'appelle mon médecin généraliste pour qu'on puisse contester la décision ... j'ai RDV lundi.

Important de préciser, me médecin gene lui à reçut un motif, ce motif expliqué qu'il n'y avait pas de lettre de chirurgien ?! Depuis quand faut-il une lettre d'un chirurgien ?

J'écris surtout ce message pour savoir si c'est déjà arrivé à certain(e)s d'entre vous ?
Il va pas falloir que çà aille jusqu'au tribunal quand même :?: :!:

Si certaine personne peuvent m'éclairer ..
Je vous tiendrais au courant dans tous les cas.

Bien à vous


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 12:23 
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Coucou, j'ai certaines copines qui ont eu ce problème sur Marseille, le dossier revient pour motif "incomplet".
L'origine du problème viendrai des médecins supposés accorder l'ald qui ont décidés de faire un blocus sur l'ald 21.
Motif : ils voudraient revenir à l'ancien système ou une attestation psychologique était nécessaire pour l'obtenir car il y aurait trop de demandes abusives.

Ca après c'est à Marseille, je ne sais pas si c'est le même problème à Toulouse.

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OUI à la FFS, à la Vaginoplastie, et à tous les chirurgiens plastique et esthétique !


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 13:13 
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Coucou et merci de ta reponse !!! :)

le soucis c'est que dans mon dossier il y a une lettre de mon psychiatre qui m'avait suivit quand j'avais commencé ma transition, il y a 10 ans ..

là il me retourne qu'il n'y a pas de lettre de chirurgien .. mais il y a jamais eu d'obligation à présenter ce genre de document ...

donc je comprends pas, surement une personne transphobe.


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 13:35 
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Inscription: 16 Mai 2017, 10:08
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Rox a écrit:
Coucou et merci de ta reponse !!! :)

le soucis c'est que dans mon dossier il y a une lettre de mon psychiatre qui m'avait suivit quand j'avais commencé ma transition, il y a 10 ans ..

là il me retourne qu'il n'y a pas de lettre de chirurgien .. mais il y a jamais eu d'obligation à présenter ce genre de document ...

donc je comprends pas, surement une personne transphobe.


Là ce n'est pas de la transphobie. J'ai quelques amies MtF en début de transition par ci par là dont certaines sont confrontées au même souci que toi : les médecins conseils de certaines CPAM restreignent l'accès à l'ALD en la subordonnant par le passage devant un chirurgien ou une commission pluri-disciplinaire hospitalière, le but étant que tu ailles jusqu'au bout de ta démarche.

L'inconvénient réside dans la difficulté de la contestation d'une telle décision...

C'est une façon détournée d'inféoder les nouvelles arrivantes à un parcours hospitalier français, ni plus ni moins... Certaines se sont même vues refuser la prise en charge par telle équipe hospitalière pour des raisons géographiques (exemple proximité Paris / éloignée de Lyon avec NMJ). Chose que j'avais dite il y a quelques années de cela sur ce forum mais qui est passée inaperçue à l'époque...

Pour résumer : le CEC est démédicalisé grâce à la loi de modernisation mais l'ALD est surmédicalisé en retournant dans le passé...

Rania


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 13:49 
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Jolie réponse Rania, donc si je comprend bien le but est de s'assurer que l'on aille jusqu'à la vaginoplastie ?

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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 14:23 
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Anonyme a écrit:
Jolie réponse Rania, donc si je comprend bien le but est de s'assurer que l'on aille jusqu'à la vaginoplastie ?


Non je n'ai pas dit ça.

Il y a quelques années de cela j'avais dit que la SOFECT allait faire main basse en limitant les protocoles hors champ hospitalier (schématiquement appelé "parcours libre"). Cette information est passée à la trappe bien entendu sur le forum sauf que je voyais déjà à l'époque les choses de l'intérieur (avantage d'être médecin et non une patiente "classique")

L'ALD pour un certain nombre de MtF est essentielle car les soins sont coûteux (je parle du THS, orthophonie, épilation laser et/ou électrolyse etc). Plutôt que de dire aux MtF arrivantes, VOUS DEVEZ passer par une équipe CHU, c'est plus "élégant" (et plus tordu) de restreindre l'ALD en disant que l'on attend la lettre du chirurgien qui ne viendra que quelques mois (Marcelli sur Lille par exemple / équipe de Paris) à quelques années (1 an pour avoir tous les RDV sur Lyon si l'on évite la case "Terrier"). Cela imposera donc une transition à un bon rythme de croisière juste pour avoir le sésame de l'ALD.

C'est ainsi à la fois un moyen de pression redoutable sur les MtF les plus précaires au niveau financier qu'un moyen de faire des économies (car si pas d'ALD, la part de PEC sécu tombe dans le champ classique entre 30 à 70% selon le secteur concerné)... Cela force ainsi la main aux plus précaires de passer par une équipe CHU. Preuve en est - comme par hasard - l'équipe de Paris qui voudrait faire sauter le verrou psy avec possibilité de voir un chir d'emblée (cas de Rausky)... équipe de Paris anciennement dirigée par Revol qui est le grand patron de la SOFECT. Bien entendu, toute coïncidence avec une réticence des médecins conseils CPAM est purement fortuite... (et si l'on part dans ce sens là , je me proclame Papesse de l'Eglise catholique...)

A noter qu'il y a aussi le facteur géographique : selon votre adresse, le médecin conseil peut refuser la PEC par telle équipe lointaine et "gentiment" vous aiguiller vers l'équipe la plus proche pour des raisons économiques... (je connais des patients hors champ transidentité dont la PEC a été refusée pour tels soins dans tel centre spécialisé car centre trop éloigné et qu'il y a un simili équivalent pas très loin)

R.


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 14:26 
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rania-m a écrit:
Rox a écrit:
Coucou et merci de ta reponse !!! :)

le soucis c'est que dans mon dossier il y a une lettre de mon psychiatre qui m'avait suivit quand j'avais commencé ma transition, il y a 10 ans ..

là il me retourne qu'il n'y a pas de lettre de chirurgien .. mais il y a jamais eu d'obligation à présenter ce genre de document ...

donc je comprends pas, surement une personne transphobe.


Là ce n'est pas de la transphobie. J'ai quelques amies MtF en début de transition par ci par là dont certaines sont confrontées au même souci que toi : les médecins conseils de certaines CPAM restreignent l'accès à l'ALD en la subordonnant par le passage devant un chirurgien ou une commission pluri-disciplinaire hospitalière, le but étant que tu ailles jusqu'au bout de ta démarche.

L'inconvénient réside dans la difficulté de la contestation d'une telle décision...

C'est une façon détournée d'inféoder les nouvelles arrivantes à un parcours hospitalier français, ni plus ni moins... Certaines se sont même vues refuser la prise en charge par telle équipe hospitalière pour des raisons géographiques (exemple proximité Paris / éloignée de Lyon avec NMJ). Chose que j'avais dite il y a quelques années de cela sur ce forum mais qui est passée inaperçue à l'époque...

Pour résumer : le CEC est démédicalisé grâce à la loi de modernisation mais l'ALD est surmédicalisé en retournant dans le passé...

Rania



faux . Ce n est pas passer inaperçu....

J ai relaté il y a quelques temps une mésaventure du même type . Je n ai pas eu le renouvèlement de mon Ald 31 . Pour raison de durée. Cela faisait trop d années que j avais une ald hors liste 31 . Et donc refus de la caisse au motif que les actes défini sur l ald devait être effectuer au bout d un temps donné. Du coup passage médecin conseil de la CPAM qui a défini que dans mon cas je passais en ALD 30 hormonothérapie substitutives.

Question au médecin conseil. C est quoi une durée acceptable . Pour eux 2 fois le temps d’un protocole , pour le chirurgical. Si la personne ne fait pas d acte en relation avec l ald autre que l hormonothérapie, le volet chirurgical tombe , car si nous n avons pas d opération en relation avec le protocole il sera réduit vers un autre protocole. C est pour cela que les filles qui ne désire pas de vaginoplastie seront orientées vers une ALD 30 .

Ensuite la carte médical est en place depuis 2017 et oui meme si il y a des. Arrangement, les caisse essaye de forcer la main sur les ententes pour des opérations en secteur. Comme c est une chirurgie en public c est pas évident à contester surtout que les chirurgiens on un quotas géographiques en fonction des protocoles existants.

Cela ne se poserait pas pour l esthetique en privé ou en secteur à dépassement ,car en cas de financement même partiel la carte hospitalière tombe . Et donc c est ou on choisit. Pour la vagino c est 100% hôpital public avec prise en charge intégral de l acte , donc dans la charte hospitalière. Meme si on paye le forfait hospitalier , l acte par lui même est sans dépassement ( voila pourquoi nous avions domicilié fictivement une T chez nous à Lyon) .

_________________
Longue vie et prospérité.


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 14:40 
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nathasha69 a écrit:


faux . Ce n est pas passer inaperçu....

J ai relaté il y a quelques temps une mésaventure du même type . Je n ai pas eu le renouvèlement de mon Ald 31 . Pour raison de durée. Cela faisait trop d années que j avais une ald hors liste 31 . Et donc refus de la caisse au motif que les actes défini sur l ald devait être effectuer au bout d un temps donné. Du coup passage médecin conseil de la CPAM qui a défini que dans mon cas je passais en ALD 30 hormonothérapie substitutives.

Question au médecin conseil. C est quoi une durée acceptable . Pour eux 2 fois le temps d’un protocole , pour le chirurgical. Si la personne ne fait pas d acte en relation avec l ald autre que l hormonothérapie, le volet chirurgical tombe , car si nous n avons pas d opération en relation avec le protocole il sera réduit vers un autre protocole. C est pour cela que les filles qui ne désire pas de vaginoplastie seront orientées vers une ALD 30 .

Ensuite la carte médical est en place depuis 2017 et oui meme si il y a des. Arrangement, les caisse essaye de forcer la main sur les ententes pour des opérations en secteur. Comme c est une chirurgie en public c est pas évident à contester surtout que les chirurgiens on un quotas géographiques en fonction des protocoles existants.

Cela ne se poserait pas pour l esthetique en privé ou en secteur à dépassement ,car en cas de financement même partiel la carte hospitalière tombe . Et donc c est ou on choisit. Pour la vagino c est 100% hôpital public avec prise en charge intégral de l acte , donc dans la charte hospitalière. Meme si on paye le forfait hospitalier , l acte par lui même est sans dépassement ( voila pourquoi nous avions domicilié fictivement une T chez nous à Lyon) .


Je me souviens parfaitement de ce que tu avais dit pour le renouvellement de ton ALD et cela me semblait logique puisque tu es en post-op "lointain" si l'on peut dire ça ainsi, c'est à dire bien à distance de ta vagino...

Mais là le souci majeur est l'entrée dans l'ALD elle même : en effet, là ce sont des MtF entrantes qui se font récuser pour l'accès à l'ALD au motif qu'elles n'ont pas vu de chir...

Et concernant la distinction ALD30 / 31 : elle n'est pas valable : j'en suis l'exemple : mon médecin n'a pas mis le volet chirurgical (ni vagino ni mammo : que les actes médicaux) et je suis passée en ALD hors liste (donc "31"). Et enfin l'hormonothérapie substitutive ne fait pas partie de la liste des ALD30 ce qui implique que même en post-op on reste en ALD 31

R.


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 15:10 
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Sur www.e-cancer.fr. Tu trouveras la liste des actes et prestations liée à l ALD 30 et dans la listes des traitements tu trouveras Hormonothérapie substitutive . Pour menaupose induite ou artificielle. ( ce qui est notre cas)

Sache que j en ai débattu avec le médecin conseil et tu dois commencer à me connaître je ne suis pas a faire sans comprendre . Et je te donne l explication que j ai eu (Lorsque la ménopause apparaît avant l'âge de 40 ans, on parle de ménopause précoce, que l'on peut distinguer en ménopause induite (ménopause artificielle) provoquer par des traitements : cancers,Transsexualité. Ou des interventions chirurgicales :ovaires.

https://isgt31.fr/parcours-de-soins/tra ... otherapie/


Et je ne pense pas avoir des soucis de vue. J ai bien une ald 30 avec pour seule et unique soins mentionné hormonothérapie substitutive .

Je prend en considération ce que tu me dit et oui je suis assez en accord sur les ald pour nouvelles T .

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Longue vie et prospérité.


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Message non luPosté: 22 Jan 2020, 15:24 
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nathasha69 a écrit:
Sur http://www.e-cancer.fr. Tu trouveras la liste des actes et prestations liée à l ALD 30 et dans la listes des traitements tu trouveras Hormonothérapie substitutive . Pour menaupose induite ou artificielle. ( ce qui est notre cas)

Sache que j en ai débattu avec le médecin conseil et tu dois commencer à me connaître je ne suis pas a faire sans comprendre . Et je te donne l explication que j ai eu (Lorsque la ménopause apparaît avant l'âge de 40 ans, on parle de ménopause précoce, que l'on peut distinguer en ménopause induite (ménopause artificielle) provoquer par des traitements : cancers,Transsexualité. Ou des interventions chirurgicales :ovaires.

https://isgt31.fr/parcours-de-soins/tra ... otherapie/


Et je ne pense pas avoir des soucis de vue. J ai bien une ald 30 avec pour seule et unique soins mentionné hormonothérapie substitutive .

Je prend en considération ce que tu me dit et oui je suis assez en accord sur les ald pour nouvelles T .


pour les médecins : voici la liste des ALD 30 :

https://www.ameli.fr/paris/medecin/exer ... nition-ald

Or l'hormonothérapie substitutive n'y est pas : c'est la liste officielle qui est réactualisée chaque année au gré des modifications du code de la Sécu pour les médecins prescripteurs et ce qui est aussi paramétré en télétransmission pour les demandes dématérialisés en ALD.

Après sur le plan conceptuel, je suis OK qu'on est en hormonothérapie substitutive (c'est un THS) sauf que ce cas de figure n'appartient pas à la liste ALD30 (à moins qu'il n'y ait une n-ième subtilité de médecin conseil....)

Rania


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Message non luPosté: 27 Juil 2020, 07:42 
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Hello, bon je viens faire une petite UPdate de ma situation ..

Pour commencer mon ald à été enfin accepté !

j'avais envoyé ma lettre de contestation avant le covid, et n'ayant toujours pas de nouvelles, deux options s'offraient à moi, soit j'allais au TGI ( tribunal de grande instance ) soit je recommençais le processus à zéro en envoyant pour la 3 eme fois une demande d'ald.

Après avoir discuté avec mon médecin traitant, on a décidé de la jouer cool ( même si au fond de moi je mourais d'envie d'aller au TGI) et on a fait une 3eme demande qui a enfin été accepté.

En tout et pour tout j'ai passé presque 1 an sans mon ald, à payé mes hormones de ma poche .. sachant que çà fait 10 ans que j'ai commencé les hormones.

La moral de l'histoire : La décision d'acceptation de votre dossier est totalement arbitraire selon le médecin conseil qui la recoit.

Du courage et de la patience !

Gros bisous et merci à tous le monde !


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Message non luPosté: 27 Juil 2020, 17:18 
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Bonjour,

je suis dans le même cas, la CPAM Toulouse vient de me répondre qu'il faut aussi une lettre du chirurgien et une de l'endocrino pour l'ALD 31, alors que tout était en règle. J'adore qu'on joue avec mes nerfs ... :|


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Message non luPosté: 30 Juil 2020, 18:20 
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Courage veneration veneration


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Message non luPosté: 30 Juil 2020, 18:29 
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Inscription: 03 Juil 2020, 09:13
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Localisation: Les Pyrénées (65-31)
On va essayer :? C'est déprimant ... Mais c'est gentil de me faire un coucou, Rox, anyway :wink:


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Message non luPosté: 06 Aoû 2020, 08:49 
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Inscription: 24 Juil 2020, 12:59
Messages: 605
Localisation: A l'ouest
Bonjour,

Est-tu suivi par un psy et un un endocrino? Il faut faire croire avec l'aide de ton toubib que tu suis un protocole par le biais de leur cellule à la noix.... Contacte une proche de chez toi pour prouvez ta bonne volonté. Parle à ton toubib, il faut cocher les cases sinon dur, dur.....

Je suis passée par là même en m'y prenant à l'avance...

Courage et bonne journée.

Audrey


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Message non luPosté: 06 Aoû 2020, 10:32 
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Inscription: 03 Juil 2020, 09:13
Messages: 51
Localisation: Les Pyrénées (65-31)
Oui oui, je fais déjà tout ça. Heureusement mon médecin est très engagé dans cette problématique de la discrimination des trans au niveau de la sécu, c'est vraiment quelqu'un de bien. Procédure en cours ...


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Message non luPosté: 10 Aoû 2020, 03:29 
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Inscription: 25 Nov 2013, 23:28
Messages: 128
Je profite de ce sujet pour poser ma question.

Sur mon ALD figure "chirurgie remodelage silhouette", à quel acte je peux espérer obtenir ? Me semblait que certains actes n'étaient pas pris en charge lorsque c'était purement esthétique or je ne vois pas à quoi ça peut correspondre (j'ai une autre ligne pour augmentation mammaire donc ce n'est pas ça).


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